罕見?。杭顾栊约∥s癥患者的生活

根根，11歲，英文名叫“Ben”，出生在美國(guó)加州圣地亞哥。他患有脊髓性肌萎縮癥（SMA）。這種病屬于“漸凍人”人中的一種。來源：罕見病發(fā)展中心 攝影師：張星海

根根的一生只能在輪椅上床上度過，但他一直很樂觀。在他的一首詩中，他說：“我的輪子滾啊滾，雖然有時(shí)候它滾得很快，有時(shí)候它會(huì)滾得很慢，雖然有時(shí)候它會(huì)撞到樹上，有時(shí)候它會(huì)改變方向，但它會(huì)一直前行。”

在一歲時(shí)，根根被查出患有SMA，醫(yī)生在診斷時(shí)認(rèn)為他活到10歲的可能性很小。他雙腿不能承重，更別說站立和行走。手臂不能上舉，不能穿衣吃飯，大小便完全不能自理，甚至連動(dòng)一下頭和腿都要?jiǎng)e人幫忙。但是，從被診斷的那一天開始，家人從未想過對(duì)根根放棄。

根根媽媽展示他們一家在美國(guó)的全家福。根根的爸爸媽媽都是土生土長(zhǎng)的中國(guó)人，后來留學(xué)去了美國(guó)。雖然一家都入了美國(guó)國(guó)籍，但根根的父親現(xiàn)在卻在為一家中國(guó)公司在工作。

根根的生活完全靠母親來料理，根根的媽媽黃慧華是從大陸上學(xué)考出去的留學(xué)生，為了照顧生病的兒子， 她辭掉工作做了全職媽媽。每天為兒子吸氧，幫助兒子活動(dòng)上臂，用充氣的按摩機(jī)器來擠壓兒子已經(jīng)失去知覺的雙腿。等這些做完了，再輔導(dǎo)孩子學(xué)習(xí)功課。

這是根根背部的X光照片，脊柱兩邊有兩根鈦合金管固定。這是他第四次手術(shù)裝上的。從此以后，他的背部就不能向前、向后、向左、向右彎曲了。美國(guó)有一首歌叫 I am a Titanium ，根根經(jīng)常這樣向別人開自己的玩笑。

由于只能呆在床上或輪椅上，根根的手臂和腿幾乎沒有什么肌肉。母親每天堅(jiān)持為了兒子進(jìn)行按摩。

根根有兩臺(tái)輪椅，一臺(tái)電動(dòng)的，一臺(tái)手推的。電動(dòng)的輪椅可以幫助病人站立。每天，媽媽都要這樣幫助兒子進(jìn)行拉伸。

根根有一雙獨(dú)特的“靴子”，這雙“靴子”并不是幫助他走路的，而是為了來固定雙腳和小腿的。

每次坐上輪椅后，母親都要幫助兒子穿上固定腳和小腿的“靴子”。

根根數(shù)學(xué)才能突出，小學(xué)五年級(jí)，根根就參加了美國(guó)數(shù)學(xué)競(jìng)賽，面對(duì)幾乎全是高中生的競(jìng)爭(zhēng)對(duì)手，根根成績(jī)突出，排在全美前列，他也因此受邀代表美國(guó)隊(duì)，來京參加世界數(shù)學(xué)團(tuán)體錦標(biāo)賽。

盡管兒子不能動(dòng)，但母親總是竭盡所能讓兒子能感受到正常人能感受的東西，根根不但數(shù)學(xué)好，還會(huì)寫詩和小說，他最喜歡看的運(yùn)動(dòng)項(xiàng)目是網(wǎng)球，并且是費(fèi)德勒的忠實(shí)粉絲。來北京參加比賽雖然緊張的，但晚上母親仍帶他去泡溫泉，借此而兒子放松放松。根根要泡溫泉必須有兩三個(gè)人幫忙才行。

11月27日，世界數(shù)學(xué)團(tuán)體錦標(biāo)賽在北京舉行。根根的母親是唯一被允許在考場(chǎng)的家人，因?yàn)楦眢w脊柱內(nèi)植入的兩條鈦合金讓他無法前后移動(dòng)，脖頸僵直、手也無法握筆計(jì)算。他僅靠心算，然后輕聲告訴守在一邊的母親，由媽媽幫他把答案寫在答題紙上。

很小的時(shí)候，根根就表現(xiàn)出了數(shù)學(xué)方面的天賦，小學(xué)三年級(jí)時(shí)，5年級(jí)的姐姐做數(shù)學(xué)題已經(jīng)敵不過這個(gè)生病的弟弟。別人做難解的數(shù)學(xué)題，必須列算式，但根根完全是靠心算。

考試分個(gè)人賽和團(tuán)體賽，考試時(shí)間很長(zhǎng)，幾乎持續(xù)了一個(gè)下午。這么長(zhǎng)的時(shí)間對(duì)根根是一個(gè)極大的考驗(yàn)，在考試的間隙，母親連忙把兒子從捆綁的輪椅上解下來放在地上，讓兒子能休息休息。

根根的母親黃慧華為了這次考試做了充分的準(zhǔn)備。為了這次來中國(guó)比賽，她一個(gè)人扛了五個(gè)行李箱，２５０多磅的行李里，包括根根的按摩器、電動(dòng)和手動(dòng)輪椅、氧氣機(jī)……當(dāng)然也包括可以在考場(chǎng)暫時(shí)休息用的眼罩。

根根在兒童組２７０名參賽者中名列第１３名，獲得金牌。主辦方專門為根根單獨(dú)頒獎(jiǎng)。

根根喜歡數(shù)學(xué)，熱愛天文學(xué)，他熱切地研究黑洞，他對(duì)媽媽說，黑洞會(huì)吸收一切物質(zhì)，時(shí)間也會(huì)停滯……能否能真正成為霍金那樣的天才，根根還有很長(zhǎng)的路要走。